 |
 |
 |
 |
|
|
 |
Beste lezer,
Complimenten voor deze site!
Onze dochter (nu) 8 maanden heeft bij de geboorte maar liefst 7 hemangiomen mee gekregen. Na behandeling van propanol (syprol) zijn ze binnen 4 maanden sterk afgenomen en gestabiliseerd! Deze behandel methode bestaat nog maar pas.
Vraag voor meer info bij de kinderarts (radboud zkh)naar dit middel.Je kindje wordt wel een paar dagen opgenomen in het zkh voor onderzoeken.
Je mag me altijd mailen als je vragen hebt. Wij zijn in ieder geval dol gelukkig dat het helpt! |
|
 |
| Naam |
Menno Nooteboom |
| Woonplaats |
Hoofddorp |
| Datum |
13-09-2011 om 11:40:30 |
|
|
 |
Hallo lezers,
Onze dochter Isabelle is nu dertien jaar en het hemagioom is zo goed als weg (het zat op haar oog). Dertien jaar geleden waren in Nederland geen goede laserapparaten en Isabelle is toen in een gespecialiseerd ziekenhuis (in Berlijn) 4x gelaserd. De kinderarts in het Spaarne had gezegd gewoon laten zitten (de man wist er dus niets vanaf). Het oog is een plek dat je altijd moet behandelen. De kinderarts in het Sophia wilde direct opereren op de ouderwetse manier (steroiden). De kans van slagen is dan veel lager en de kans op bijwerkingen veel hoger (in vergelijking tot laser). Wel moet je voor laseren er op tijd bij zijn. De hemagioom mag nog niet te groot zijn. Isabelle gaat nu door het leven als een gezonde vrolijke tiener. Het was vlak na haar geboorte behoorlijk schrikken en veel stress om de juiste behandelmethode te vinden. Ik wens iedereen veel succes en als je meerdere hemagiomen op de verkeerde plekken hebt denk dan eens aan Berlijn. |
|
 |
| Naam |
Fleur van den berk |
| Woonplaats |
Zevenbergen |
| E-mail |
labellefleur00@gm... |
| Datum |
29-08-2011 om 17:07:46 |
|
|
 |
Hallo, ik ben Fleur en ik ben 11 jaar oud. Ik heb ook zo'n aardbeienvlek in mijn gezicht : op mijn wang en in mijn neus. Ik doe mijn spreekbeurt erover. En nu is mijn vraag: kunt u mij een paar tips enzo geven? ik zou daar heel blij mee zijn Groetjes Fleur |
|
 |
|
|
 |
|
 |
| Naam |
ria |
| Datum |
06-08-2011 om 15:11:07 |
|
|
 |
Wij hebben het grote hemangioom homeopatisch behandeld met neuro-vasculaire serosytol(vcerschillende jaren) onder begeleiding van de kinderarts. Het stopte met groeien en is 1x geopereerd op 7j om overtollige huid weg te nemen en neusje en lip te corrigeren.op de leeftijd van 16 tanden recht gezet en littekenweefsel weggehaald. Nu een volwassen vrouw en niks meer van te merken! |
|
 |
|
|
 |
Hallo Isabel, Wat ben jij mooie zeg!!! En wat heeft de dokter jou hemangioom mooi gemaakt!!! Toevallig kwam een paar weken geleden op de PSZ het gesprek op hemangiomen omdat mijn eigen dochte er ook 2 heeft!! En de juf vertelde dat ze jou wel kon, want jij hebt ook op de glijbaan gezeten?! Nou Anouk is inmiddels aan haar grote hemangioom geopereerd!! En jij weet wel hoe dat is he?? Nou meid, zet hem nog op, want volgens mij (wat is lees op het hemangioom forum) moet jij nog wel wat behandelingen ondergaan!!! Misschien is het nu niet zo leuk, maar je het is wel beter voor je hoor!! Liefs, Linda Bakker |
|
 |
| Naam |
Marianne Philipsen |
| Woonplaats |
Sint Michielsgestel |
| Datum |
20-02-2011 om 16:25:28 |
|
|
 |
Van dichtbij kan ik zeggen dat een betablokker op vrij korte termijn ook een hemangioom kan doen slinken. Het medicijn dat gegeven wordt heet Propranolol. Ik kan omwille van discretie naar de gebruiker toe niet in detail treden, vooral niet als dit berichtje leesbaar is voor iedereen op de site. Wel kan ik nog vermelden dat het voorgeschreven wordt in het Sofia in Rotterdam. Het wordt pas sinds kort toegedient en wat het op lange termijn doet kan ik dus niet zeggen. Wellicht heb je hier iets aan. Je mag me altijd mailen |
|
 |
|
|
 |
de link naar het forum werkt niet. ik heb me ingeschreven, maar ik kom steeds op de beginsite van msn groups uit als ik op de link druk, en niet op de specifieke hemangioom groep. kan iemand me vertellen hoe dit werkt? |
|
 |
| Naam |
engelien strunk-g... |
| Woonplaats |
twello |
| E-mail |
engelienengerard@... |
| Datum |
17-01-2011 om 13:49:41 |
|
|
 |
Hallo,
Ik las het bericht van het meisje van 3 die overleden is in het umcg te groningen. Mijn zus had en hermangioom in haar tong wat zelden/nooit voorkomt. Na pogingen van embolisatie en later werdt ze gelaserd in groningen. Ze is helaas overleden door grove nalatigheid. De artsen zijn berispt omdat ze geen vergunning en diploma's hadden om met de laser te mogen werken. Dit is nu echter 14 jaar geleden maar als de dag van gisteren natuurlijk. Zelf ben ik erg benieuwd of er naar 1996 nog met laser is gewerkt in umcg in groningen? |
|
 |
| Naam |
Rixt |
| Datum |
01-01-2011 om 15:56:07 |
|
|
 |
Hallo, Ik ben zelf geboren met 7 hemagioomen.. Waarvan ook 1 achter mijn oog.. Maar veel zijn vanzelf weggetrokken en een paar zijn weggehaald. Nu ben ik 14 jaar en heb ik zelf nog 4 hemagioomen.. ze zijn gelukkig niet erg zichtbaar meer maar vind het soms wel vervelend. maar stiekem ben ik er ook wel een beetje trots op want zo ben ik!! het past bij mij! maar het blijft wel vervelend.groetjes rixt |
|
 |